In 1999 stelde de 9-jarige Tommy Solo een eenvoudige vraag aan zijn moeder: “Waarom kunnen kinderen niet naar Washington gaan om hun vertegenwoordigers te vertellen hoe het is om type 1 diabetes te hebben, en dat we willen dat wetenschappers een geneesmiddel vinden?”
Die vraag gaf de aanzet tot het allereerste Children’s Congress van Breakthrough T1D, toen nog JDRF. Sindsdien komen elke twee jaar meer dan 160 kinderen tussen 4 en 17 jaar met type 1 diabetes (T1D) samen in Washington D.C. om hun verhalen te delen met beleidsmakers van de Amerikaanse overheid.
Internationaal podium voor jonge pleitbezorgers
Van 7 tot 9 juli 2025 vindt opnieuw een editie plaats van het Children’s Congress. Naast afgevaardigden uit alle 50 Amerikaanse staten en het District of Columbia, zijn ook vertegenwoordigers van Breakthrough T1D Australië, Canada, Israël, het Verenigd Koninkrijk én Nederland aanwezig.
Doel van het congres is beleidsmakers bewust maken van de dagelijkse uitdagingen van het leven met T1D, en steun vragen voor blijvende overheidsfinanciering voor wetenschappelijk onderzoek naar genezing.
Pieter uit Nederland: misverstanden, samenwerking en hoop op genezing
Dit jaar is de veertienjarige Pieter uit Nederland een van de internationale afgevaardigden op het Children’s Congress. Hij houdt van voetbal, gamen en tijd doorbrengen met zijn hond en vrienden. Op zijn zevende kreeg hij de diagnose type 1 diabetes, wat zijn dagelijks leven op onverwachte en vaak lastige momenten beïnvloedt. “Tijdens het sporten of bij het maken van toetsen op school zitten mijn bloedsuikers vaak óf te hoog, óf te laag,” legt Pieter uit. Zijn ultieme hoop is een toekomst waarin een medicijn type 1 diabetes volledig kan wegnemen en zijn alvleesklier weer normaal laat functioneren.
Daarnaast benoemt hij de vele misverstanden die bestaan over T1D. “Veel mensen denken dat ik diabetes kreeg door te veel eten, of dat ik niks kan eten met suiker of koolhydraten. Dat klopt helemaal niet.”
Pieter is al jarenlang actief betrokken bij Breakthrough T1D. Hij zamelde geld in met ijsverkoop en liep mee met de One Walk. Hij gelooft in de kracht van internationale samenwerking: “Als alle landen samenwerken, versnelt dat het onderzoek op weg naar genezing.”
In 2023 vertegenwoordigde Eva Breakthrough T1D Nederland op het Children’s Congress. “We zijn naar de Senaat gegaan en hebben vergaderd met congresleden en senatoren,” vertelt ze. “We vroegen aandacht voor de betaalbaarheid van insuline in Amerika en voor verlenging van het Special Diabetes Program.” Dit programma maakt baanbrekend onderzoek mogelijk naar de genezing en preventie van type 1 diabetes. Dankzij deze financiering van honderden miljoenen dollars zijn de afgelopen jaren grote stappen gezet in de ontwikkeling van technologieën zoals insulinepompen en continue glucosemonitoring (CGM).
De inspanningen bleken succesvol: kort na het congres werd het programma daadwerkelijk verlengd, wat betekende dat er meer overheidsgeld beschikbaar kwam voor diabetesonderzoek in de VS.
Een unieke ervaring met blijvende impact
Tijdens het congres spreken deelnemers rechtstreeks met Amerikaanse Congresleden over het leven met T1D. Ze bouwen sterke vriendschappen op, ontmoeten rolmodellen, en ontwikkelen leiderschapsvaardigheden.
Het Children’s Congress geeft kinderen de kracht om hun stem te laten horen, niet alleen namens zichzelf, maar namens miljoenen anderen wereldwijd die leven met type 1 diabetes.
Over Breakthrough T1D
Breakthrough T1D is ’s werelds meest toonaangevende organisatie op het gebied van type 1 diabetes. Ze financiert baanbrekend onderzoek en helpt mensen met T1D om voluit te leven – tot de dag dat genezing mogelijk is. Wil je meer weten over het Children’s Congress of hoe jij kunt bijdragen aan onze missie van een wereld zonder T1D? Deel ons verhaal en doneer eenmalig of structureel.
Meer nieuws van Breakthrough T1D
-
Breakthrough T1D International
Acties