“Dat mensen zo met je meeleven. Ik ben er nog beduusd over!”
Wat doe je als de Breakthrough T1D-directeur je persoonlijk vraagt of je meefietst om geld in te zamelen voor onderzoek naar Type 1 Diabetes? Hanneke Stuart, kinderdiabetesverpleegkundige en moeder van een zoon met T1D, twijfelde niet en zei ‘ja’. Ondanks de kou, regen en wind fietste ze twee weken later met de andere 32 deelnemers de eerste Breakthrough T1D Nederland Ride to Cure 2015. In totaal brachten de fietsers ruim 6000 euro bij elkaar.
Maar zo vanzelfsprekend als het klinkt, was het voor Hanneke ook weer niet. Want waar haal je zo snel een racefiets en kleding vandaan? Het was namelijk ruim twintig jaar geleden dat ze voor het laatst op een racefiets had gezeten. En sponsors? Hoe werf je die in zo’n korte tijd? Een vriendin leende haar fiets en kleding, en Hanneke en haar man Jos stuurden familie, vrienden en collega’s een ‘bedelmail’. Daarna ging het snel.
“Natuurlijk weet je dat veel mensen beseffen wat Type 1 Diabetes voor onze zoon Teun inhoudt”, vertelt ze een week na de fietstocht. “Maar dat ze zo met hem zouden meeleven en samen meer dan 1.250 euro doneerden? Daar ben ik nog beduusd over.”
Frustrerend
Doordat ze op haar werk en thuis ziet hoe groot de invloed van T1D is op het leven van patiënten, volgt Hanneke de ontwikkelingen op de voet. “Diabetes is een rotziekte. Je bent er elke dag, de hele dag mee bezig. Een baaldag zit er niet in, en zeker in de pubertijd is het knap frustrerend als je goed je best doet en hormonen je bloedsuikers in de war schoppen.”
“Techniek helpt soms om bloedsuikers beter te sturen, maar uiteindelijk draait het vaak om motivatie en doorzetten.” Als diabetesverpleegkundige merkt ze dat T1D bovendien een ingewikkelde ziekte is. “Koolhydraten tellen, vooruitdenken als je gaat sporten of een avondje bent wezen stappen, je pompuitdraai beoordelen. Veel mensen vinden dat lastig.”
Toch zal je van Hanneke niet snel dramatische verhalen horen. “Wie slordig omgaat met zijn of haar heeft een grotere kans op complicaties. Maar het is niet eerlijk om te kijken naar de mensen die al veertig jaar diabetes hebben. De zorg is zoveel beter geworden. Gelukkig kunnen patiënten nu zelf meer doen om problemen te voorkomen.”
Complicaties
Daarom heeft ze er ook moeite mee dat er met regelmaat zo veel aandacht is voor alle complicaties. “Ik ben bang dat het juist tegenwerkt. Bij patiënten zakt de moed in de schoenen. Verzekeraars geef je alle reden om extra hoge premies te vragen. En welke werkgever biedt iemand met diabetes dan graag een baan?”
Slimmer
Volgens haar is het slimmer aandacht te besteden aan wat wél goed gaat. Wetenschappers die werken aan genezing van de ziekte. Mensen die het lukt om op een goede manier om te gaan met hun diabetes. “Diabetes kan je leven beheersen. Maar het omgekeerde kan ook. Heel veel mensen lukt het om diabetes goed in te passen in hun leven.”
Als voorbeeld noemt ze haar zoon Teun. Die studeert, sport, werkt en gaat uit met vrienden. “Natuurlijk baalt hij ervan als hij ‘hoog zit’ omdat z’n pompnaald is verstopt of het op een andere manier even tegenzit. Maar hij laat er zijn leven niet door bepalen.”
Genezing
Dat neemt niet weg dat ze hoopt dat diabetes ooit een ziekte zal zijn die je kunt genezen. Ook als dat pas over tien of twintig jaar zal zijn. “Je kunt cynisch doen over die periode, maar kinderen die nu diabetes krijgen zijn dan twintig of dertig. Zij hebben dan nog een heel leven zonder diabetes voor zich. Als ik daar wat aan kan bijdragen door een keer door weer en wind te fietsen, dan doe ik dat graag!”
“Kinderen die nu T1D krijgen, hebben een leven zonder diabetes voor zich”
Wil jij ook fietsen, hardlopen, wandelen of op een andere manier in actie komen voor een wereld zonder Type 1 Diabetes? Stuur dan een email naar Veerle Huigen via vhuigen@jdrf.nl en dan nemen we zo snel mogelijk contact met je op. Je kunt ook zelf je actie starten op www.teamjdrf.nl!