Lizet laadt de zender van haar sensor op met een Breakthrough T1D Powerbank!
Zo’n vijftig jaar geleden, op de eerste dag van een nieuw jaar, werd ik met sirenes en zwaailicht naar het ziekenhuis gebracht. Ik had ernstige keto-acidose en was in coma geraakt. Een week later werd ik wakker, graatmager en nauwelijks nog in staat om te lopen, en werd me verteld dat ik suikerziekte had en het ternauwernood had overleefd. Zo begon de rest van mijn leven…
Ik moest leren prikken, en dat was toen geen geringe zaak: glazen spuiten en naalden ter grootte van een dartpijltje. Iedere avond moesten spuit en naald uitgekookt worden, eventueel bijgevijld, want je gebruikte ze tot ze echt bot waren. De schade aan mijn benen is nooit meer goed gekomen. Ik kreeg een dieetlijstje mee, voor een week, en dat betekende dat je iedere week hetzelfde at. Zelfcontrole was er niet, je ging één keer in de 3 maanden naar het ziekenhuis, was het goed, dan ging je op dezelfde manier door, was het fout, dan moest er iets worden aangepast. Hoe ik die tijd dan toch redelijk ben doorgekomen? Orde, discipline en regelmaat. Het klinkt een beetje streng, en dat was het ook, maar het is voor mij altijd een manier van leven gebleven.
Tienerjaren
Ik denk niet met heel veel plezier terug aan mijn tienerjaren. Het was best moeilijk. Gepest op school omdat ik mocht eten in de klas en de rest niet. Totaal geen begrip van wie dan ook (daar is vrees ik niet zo heel veel in veranderd), altijd een aparte behandeling, bij schooletentjes wachten tot mijn moeder mijn eten kwam brengen, altijd een weegschaaltje op tafel, uitgesloten worden als je klas een ijsje ging halen. Eén keer per week een blokje suikervrije chocola en de vieze suikervrije ijsjes van Ton Puts. En de verwarring over een ziekte die zo verschrikkelijk moeilijk is.
En nu niet meer voor te stellen: ik deed aan wedstrijdsport, roeien. Als ik er aan terugdenk, kan ik me nauwelijks voorstellen hoe dat ging zonder enige vorm van zelfcontrole: direct uit school op de fiets naar looptraining, 4 dagen in de week, en 2 dagen per week roeitraining en dan nog de wedstrijden. Als het toen kon, kan het nu ook zou je zeggen, maar ik ben teveel gewend geraakt aan alle hulpmiddelen…. Ik fietste ook (3 versnellingen) met bagage en al naar Luxemburg, samen met een nichtje die het allemaal een beetje in de gaten hield. Of even op de fiets van Den Haag naar Groningen, en toen ik ging studeren dagelijks op de fiets van den Haag naar Leiden. Nu raak ik al bijna in de stress als ik geen bloedsuiker meting kan doen.
Ik ben mijn jeugd verder fysiek redelijk ongeschonden door gekomen, één keer een ziekenhuisopname t.g.v. een diabetesprobleem en dat is ook meteen de enige keer in mijn hele leven geweest.
Hulpmiddelen
En toen kwamen de hulpmiddelen, afgezien van de urinestripjes die zo onbetrouwbaar waren als maar kon. Eerst bloedstripjes waarvan je de kleur moest vergelijken met een kleurschaal en dan had je een waarde die kon liggen ergens tussen het één of het ander. En toen ik een jaar of 23 was kwam de eerste echte bloedsuikermeter, een gigantisch geval vergeleken bij wat we nu hebben, maar wat was ik er blij mee.
En vanaf die tijd waren er steeds nieuwe ontwikkelingen, nieuwe meters, nieuwe insulines, prikpennen, pompjes, sensoren. Maar de droom dat diabetes een keer genezen zou worden, die kwam niet uit. En als ik eerlijk ben, ik denk dat dat ook nog heel lang gaat duren. Al een jaar of dertig hoor ik regelmatig “we zijn er bijna!”. Nou, mooi niet. Gelukkig zijn er organisaties als de Breakthrough T1D die proberen veelbelovende onderzoeken te blijven financieren, maar het einde is voorlopig nog niet in zicht.
Het leven is met alle hulpmiddelen wel een stuk beter geworden, het allerbelangrijkste vind ik dat ik nu zelf de regie heb en niet voor ieder wissewasje naar een dokter hoef. In al die jaren heb ik mijn bloedsuiker goed onder controle kunnen houden (tja, orde, discipline en regelmaat?). Ik heb nauwelijks complicaties, mijn bloedvaten zijn prima, mijn nieren en mijn hersenen in topconditie, ik ben sportief en heb een goede conditie. Maar één ding is in al die jaren niet veranderd, de dagelijkse inspanningen en zorgen die diabetes met zich meebrengt, de perioden dat je het echt niet meer ziet zitten en toch doormoet, de blijdschap als je na een moeilijke tijd de zaakjes weer op orde hebt. En dan gaat het de dag de dag erna weer fout (ik deed het toch hetzelfde als gisteren?). Het verslagen gevoel als je merkt dat zelfs mensen in je directe omgeving geen flauw idee hebben over hoe jouw leven eruit ziet, maar ook de ontroering als er zomaar ineens iemand zijn best doet om het wel te begrijpen. Het is soms een bijna ontspoorde achtbaan. Wat dat betreft is het beste hulpmiddel dat ooit in mijn leven is gekomen mijn Rob. Zonder hem was het heel veel moeilijker geweest. Dat klinkt emotioneel, en dat is het ook. En hoewel we al decennia samen zijn, en hij heel goed weet wat diabetes met mij én met hem doet, zegt hij toch dat hij nooit écht kan begrijpen hoe het voelt. Hij heeft overigens wel een poging gedaan door twee weken met een Freestyle Libre zoveel mogelijk als diabeet te leven: koolhydraten tellen, allerlei experimenten om te zien wat zijn bloedsuiker doet. Hij heeft er een mooie blog over geschreven, maar het diabetesleven viel hem niet mee…
En nu heb ik bijna een halve eeuw diabetes. Ik kan er een boek over schrijven want dit stukje bevat maar een fractie van alle ingrijpende zaken die ik meegemaakt heb. En toch heb ik een supermooi leven, ik ben gelukkig en ik geniet maar ooit een keer zonder…. Zucht.
Lizet van Os
Wie heeft er nog meer 50 jaar type 1 diabetes?
Laat het ons weten! We zijn benieuwd naar jullie verhalen. Voor kinderen van nu is type 1 heel anders dan dat het 25 of 50 jaar geleden was, zoals bij Lizet. Wij willen aan de wereld laten zien wat er door de jaren heen is verbeterd dankzij onderzoek, maar ook dat we er nog lang niet zijn.
Mail ons via info@breakthrought1d.nl met in de onderwerpregel: ‘Meer dan 50 jaar’.