Je krijgt vier kinderen, waarvan er drie type 1 diabetes ontwikkelen: het overkwam Leida. Haar zoon Frans is vijf jaar als hij in 1971 de diagnose type 1 diabetes kreeg. Leida’s andere zoon Ruud en haar dochter Yoka zijn beiden rond de veertig als blijkt dat ze type 1 diabetes hebben. Leida: “Het lijkt uit de lucht te zijn gevallen bij ons, maar ik heb altijd de angst dat mijn kleinkinderen ook type 1 diabetes krijgen.”
“Frans groeide niet goed. Hij had net de mazelen gehad, maar ik besloot toch dat we bij de huisarts eens moesten vragen wat er aan de hand is”, vertelt Leida. “Die vermoedde, nadat bloed en urine was afgenomen, dat het type 1 diabetes zou zijn.” Nog diezelfde middag belandt het gezin in het ziekenhuis. “Met een kind van vijf, ineens in het ziekenhuis: dat was echt een drama.”
Hypo’s bij type 1 diabetes
De tijd die volgt is hectisch. Leida: “We moesten leren spuiten, wat toen nog heel ouderwets ging: je moest helemaal leren hoe je zo’n spuit in orde moest maken.” Eén keer per dag mogen ze Frans zijn bloedglucose meten. Of nou ja, meten… “Dat ging met een soort stripje waarvan de kleur veranderde en dan wist je ongeveer hoe hoog het was.”
Frans vliegt in die tijd van de ene naar de andere hypo. Als iemand in huis roept dat Frans zijn bed niet uit wil, loopt moeder Leida de trap alweer op om een glas limonade te brengen. “Toch heeft hij gewoon alles gedaan in zijn leven. Dat vind ik best knap: hij heeft zijn rijbewijs gehaald, een eigen bedrijf opgebouwd en in zijn jeugd ging hij ook regelmatig uit.”
Complicaties
Maar Leida ziet ook wat het lange leven met type 1 diabetes met Frans doet. “Hij heeft schade aan zijn ogen, problemen met zijn bloedvaten… Zijn lichaam heeft echt te lijden gehad.” Zoals Frans het zelf omschrijft: “Ik voel lichamelijk dat ik behoorlijk snel ouder word, als ik het vergelijk met vrienden van dezelfde leeftijd”. Frans heeft inmiddels ruim vijftig jaar type 1 diabetes. Pas zo’n vijf jaar geleden kreeg hij de eerste complicaties aan zijn ogen en neuropathie in zijn voeten.
Bij zoon Ruud en dochter Yoka kwam de diagnose tientallen jaren later. “Hun leven is veel overzichtelijker”, vertelt moeder Leida. “Je krijg er als moeder ook minder van mee als ze een stuk ouder zijn.” Yoka kreeg de diagnose in 2002. Ze vertelt: “Ik was 42 jaar toen ik in het ziekenhuis lag met type 1 diabetes. Eenmaal uit het ziekenhuis, ging het gelijk goed. Ik wist al zoveel van diabetes door de situatie bij ons thuis vroeger.”
“Ik denk regelmatig: er zijn mensen die het slechter hebben”
Vanaf 2002 is het eigenlijk altijd soepel gegaan bij Yoka. Anders is dat bij broer Ruud. “Ze zeggen vaak dat met type 1 diabetes goed te leven is, maar de gevolgen voor je lichaam zeggen iets anders”, vertelt hij. In 2006 kreeg hij de diagnose type 2, maar later bleek het om type 1 diabetes te gaan. De afgelopen vijftien jaar heeft hij net als Frans helaas meerdere complicaties gekregen, zoals neuropathie. “Het is erg vervelend, maar ik leef gewoon door en denk regelmatig: er zijn mensen die het slechter hebben.”
Zorgeloos leven
Als alle kinderen nu samen op bezoek zijn bij Leida, dan is diabetes ongetwijfeld een gespreksonderwerp. “Die drie wisselen razendsnel uit hoe het gaat en ik luister dan een beetje mee, op de achtergrond.” Volgens Leida hebben ze alle drie een goede manier gevonden om om te gaan met type 1 diabetes. “Ze zijn ongelooflijk nuchter en slaan zich er echt wel doorheen. We weten allemaal: iedereen heeft wel iets. En zij hebben toevallig type 1 diabetes.”
Toch wil ze de impact van de ziekte niet bagatelliseren. “Het is echt een sluipmoordenaar. Het zorgt niet direct voor heel ernstige dingen, maar er komt wel iedere keer toch iets zorgelijks bij.” Ze vervolgt: “Ik denk dat hun leven zorgelozer was geweest zonder diabetes. Ook als moeder ben ik nooit echt zorgeloos.”
“Hun leven was zorgelozer geweest zonder diabetes en ook als moeder ben ik nooit echt zorgeloos”
Voor haar kinderen hoopt ze vooral dat ze een mooie oude dag krijgen. “Ik ben 84 en eigenlijk heel gezond. Dat gun ik hen ook zo.” Haar grootste wens ligt echter bij de komende generaties. “Ik duim heel hard dat mijn kleinkinderen het niet krijgen, want daar maak ik me weleens zorgen om. Ik kan nooit onbeperkt blij zijn om al dat leuke kroost.”
Samen met jou wil Breakthrough T1D wetenschappelijk onderzoek naar oplossingen voor type 1 diabetes versnellen. Wij gunnen mensen als Frans, Ruud en Yoka en de kleinkinderen van Leida een leven zonder deze ziekte. Help jij mee? Doneer nu.