1. Leef
In de eerste twee jaar na mijn diagnose was ik enorm veel bezig met mijn diabetes. Ik dronk de eerste 1,5 jaar geen alcohol omdat ik dan mijn bloedsuikers niet zo goed onder controle kon krijgen. Ik was enorm bezig met mijn bloedglucosewaardes, was online alleen nog maar op zoek naar andere mensen met Type 1 Diabetes, ervaringen en ontwikkelingen. In die twee jaar heeft diabetes de boventoon gevoerd in mijn leven en vergat ik af en toe te leven. Ik heb dan wel Type 1 Diabetes, maar ik kan, wil en mag nog steeds alles en mag daar dan ook best wel van genieten – ook al werken m’n bloedsuikers wel een keer tegen, of gaat m’n HbA1c dan een paar maanden omhoog.
2. Light is niet altijd light.
De eerste keer dat ik me vergiste in een light drankje dat niet 0 koolhydraten per glas, maar 6 gram koolhydraten per glas bevatte, was ik stomverbaasd. Hoe kon mijn bloedglucose na 2 of 3 glazen nou omhoog gaan? Ik had niks gegeten. Iets mag light heten als er 33% minder van een bepaalde voedingsstof (zoals koolhydraten, maar ook vet) in zit dan in het origineel. Light chips bevatten dus 33% minder vet. Light frisdrank hoeven dus maar 33% minder koolhydraten te bevatten. De automatische aanname dat alle light frisdrankjes helemaal geen koolhydraten bevatten bleek niet helemaal juist
3. Eten, stemming en mijn bloedsuikers zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.
Ik hou van lekker eten en kan oprecht blij worden van een lekkere warme maaltijd, goed stuk appeltaart of lekker stuk chocola. Combineer dat met een goede bloedsuiker en gelukkiger wordt het niet. Maar, die kunnen elkaar ook negatief beïnvloeden. Als ik een dip heb, of chagrijnig ben, grijp ik graag naar dat stukje chocola. Als die dip of dat chagrijnige gedrag dan door m’n hoge bloedgucosewaarde wordt veroorzaakt, is dat meestal niet de handigste optie. De andere kant op kan het ook: als ik een lage bloedglucosewaarde heb, per se iets moet eten of drinken waar ik geen trek in heb of niet lekker vind, dan keldert mijn stemming ook gelijk. Alsof ik op een touwtje loopt waar van 3 kanten aan me wordt getrokken. En geregeld donder ik keihard van m’n touwtje af.
4. Beweging bij een hoge bloedsuiker
Als m’n bloedsuiker te hoog is kruip ik het allerliefst in bed of in een hoekje van de bank, drink ik veel water en bolus ik bij tot ik een ons weeg. Inmiddels ben ik er wel achter dat dat niet de meest handige optie is en dat een klein ommetje maken er al snel voor zorgt dat m’n bloedsuiker flink gaat zakken. Daarnaast voel ik me dan vaak ook een stuk minder ellendig
5. BE PREPARED!
Ik voel me net een boyscout. In mijn jassen en tassen zit overal dextro. Als ik op vakantie ga neem ik een overload aan extra materiaal mee. Je kan niet genoeg documentatie meenemen als je gaat vliegen, of extra infuussetjes met een weekend weg. Je kan niet vroeg genoeg extra teststrips bestellen want er zal maar net een storing, leveringsprobleem of andere ellende zijn. Je moet overal op voorbereid zijn: die hypo tijdens een bergwandeling door prachtig IJsland, die hoge bloedsuikerwaarde dankzij een geknakt infuus terwijl je op een verjaardag net een stuk appeltaart naar binnen hebt gewerkt. Niet altijd leuk, maar zodra ik denk ‘ah, laat die dextro dit keer maar thuis’, dan heb ik er 9 van de 10 keer spijt van.
5 jaar met Type 1 Diabetes. En laten we eerlijk zijn, die 10 jaar haal ik ook nog wel – zo snel zullen we T1D niet volledig bij iedereen kunnen genezen. Al hoop ik dan wel dat CGM’s en de Freestyle Libre dan eindelijk vergoed worden en de kunstmatige alvleesklier voor iedereen toegankelijk is zodat ons leven een stukje makkelijker wordt. En ondertussen werkt Breakthrough T1D keihard verder aan een wereld zonder Type 1 Diabetes – want daarvoor doen we het natuurlijk: een wereld zonder Type 1 Diabetes.
Op naar de volgende 5!
Veerle werkt bij Breakthrough T1D Nederland als Coördinator Communicatie en Projecten en heeft Type 1 Diabetes sinds 2013.