“De eerste jaren met type 1 diabetes was ik goed in te stellen en mijn waardes waren stabiel. Sinds mijn zwangerschappen veranderde dat. In de jaren die volgden kreeg ik te maken met veelvuldige heftige schommelingen, ernstige hypo’s en hypers. Begin jaren 90 ben ik zelfs eens in een sloot beland met de fiets en bewusteloos geraakt, toen ik mijn kinderen uit school had opgehaald. Dit was mijn eerste ernstige hypo.”
Ada is lang niet de enige met hypo-unawareness. De groep mensen met type 1 diabetes die hypoglykemieën niet of nauwelijks aanvoelt, is aanzienlijk. De mate waarin mensen deze verminderde awareness ervaren verschilt per persoon. Ook is er nog relatief weinig duidelijk over de oorzaken. Er zijn zoveel factoren die invloed hebben op je bloedglucose. Ada: ‘Dat het niet altijd goed gaat, is niet je eigen fout. Hypo’s ontstaan soms met een enorme snelheid. Ook als je er altijd mee bezig bent kan het misgaan.”
Ernstige hypo’s
Momenteel wordt o.a. door prof. Dr. Bastiaan de Galan onderzoek gedaan naar hypo’s in het Hypo-RESOLVE project. Hij sprak hierover tijdens het Breakthrough T1D Up-to-Date webinar op 30 september. De Galan sprak onder meer over de mogelijke oorzaken van hypo’s en hypo-unawareness: “Frequente hypo’s zijn de bekendste oorzaak van verminderde awareness.”
Bij Ada zit de angst voor hypo’s er goed in. Dat is niet gek, aangezien ze in het verleden al meerdere ernstige hypo’s heeft gehad en het hierbij voorkomt dat een ambulance nodig is om haar weer op te lappen. Het is dan ook niet raar dat ze vaak obsessief bezig is met haar diabetes. Ze wil graag dat het goed gaat, maar dat lukt nooit helemaal.
“Een ernstige en ingrijpende hypo ervaring is de ommekeer geweest naar de keuze voor CGM. Daar heb ik om gevraagd bij mijn behandelteam. Ik kreeg korte tijd een diagnostische sensor (Ipro) en, niet lang daarna, de Dexcom G4 in combinatie met de insuline pen. Omdat die combinatie niet werkte zoals verwacht, stapte ik over op een insulinepomp (met stopfunctie) en CGM van Medtronic. Een keuze waar ik nog steeds erg blij mee ben. De CGM heeft mijn kwaliteit van leven enorm verbeterd. Ik kon opeens zien waar ik naar toe ging en met welke snelheid en daar vervolgens beter op anticiperen. Bovenal kreeg ik nu tijdig alarmen en stopte de pomp de insuline dosering bij laag! Inmiddels gebruik ik de Minimed 670G-insulinepomp met sensor.”
“Kan ik alsjeblieft een sensor krijgen?”
“Door de CGM heb ik gelukkig nooit meer een ernstige hypo gehad. Al ruim 7 jaar niet meer! Daardoor ervaar ik veel meer rust, minder angst en minder stress en voel ik mij veilig. Bovenal ben ik hypo aware met behulp van mijn notificaties.”
Grenzen verlegd
Echt obsessief bezig met haar bloedsuikers is Ada daardoor niet meer. ”Inmiddels gebruik ik al langere tijd de 670 G met CGM van Medtronic en ben ik ontzettend blij met de automodus functie. De automodus ontlast mij waardoor ik meer op mijn handen kan zitten. Het dwangmatige is er daardoor af. Daardoor ervaar ik meer rust en voel me veilig. Vanaf dag 1 vertrouwde ik daar op en dat gevoel is er nog steeds. Eens in de twee weken bekijk ik alles even goed door een upload te doen. Mijn time in range is 80-85%, maar er blijven natuurlijk altijd nog verbeterpunten. Mijn hoop ligt bij de komende nieuwste technologieën”.
Ik heb me in oktober 2019 ingeschreven voor de WeHike2ChangeDiabetes Challenge van de Bas van de Goor Foundation. Die tocht in Spanje is nu uitgesteld vanwege de coronacrisis, maar ik loop inmiddels toch maar gemakkelijk 29 kilometer. Met de sensor heb ik mijn grenzen verlegd. Ik ben nog niet in Spanje, maar het heeft me al heel veel gebracht.”