Christel kreeg vorig jaar op 11 augustus te horen dat haar dochter Lise Type 1 Diabetes had. Op 11 augustus van dit jaar schreef ze haar dochter een brief die ze graag met de wereld wil delen.
Lieve Lise,
Mijn lieve meisje…. precies 1 jaar geleden, 11 augustus 2015, werd je met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Onze wereld stond op zijn kop. Op die dag bleek dat je Type 1 Diabetes hebt. Een auto-immuunziekte waarbij jouw afweersysteem de cellen die insuline aanmaken in je alvleesklier vernielt. Zonder insuline kun je niet leven. Zodra je koolhydraten eet, komt er bloedsuiker (glucose) in je bloed. Deze wordt met behulp van insuline vervoert naar je cellen zodat je kunt denken, praten, spelen, rennen. Zonder insuline komt er geen glucose in je cellen en kan je lichaam dus niet functioneren.
Je prikte afgelopen jaar tien tot twaalf keer per dag in je vinger om je bloedglucose te bepalen. Je kunt dit intussen zelf, maar vaak vind je het fijn als we je helpen. We moeten nadenken over wat je eet en van alles wat je eet de hoeveelheid koolhydraten tellen. Daarnaast moet je minimaal vier keer per dag insuline spuiten. Ondanks dat we alles tellen, prikken en spuiten, heb je regelmatig een hypo, soms zelfs vier op één dag. Je bloedsuiker is dan te laag en je voelt je dan beroerd. Als we op tijd erbij zijn dan kan je door middel van snelle suiker toediening weer opknappen. Doen we dat niet dan kun je hier bewusteloos van raken, in coma en kun je hier zelfs aan overlijden. Dat is een bewustzijn dat ik altijd met me meedraag.
Omgekeerd kan je bloedsuiker ook te hoog worden. Dan krijg je een zogenaamde hyper. Hier voel jij je ook ziek van. Je wordt boos en je voelt je rot. Op de lange termijn horen hier ernstige complicaties bij zoals nierfalen, hart- en vaatproblemen, oogproblemen, zenuwschade etc. De bloedsuiker kan verlaagd worden door insuline te spuiten.
Op school is het ook lastig want met een hypo en een hyper kun jij je niet concentreren op wat de juf zegt en de les niet volgen. Gelukkig ben je een slimme meid en kun je dit tot nu toe goed compenseren. Ondanks dat we alle regels volgen die we vanuit het ziekenhuis geleerd hebben, reageert jouw lijfje iedere keer anders en dat maakt deze ziekte ongrijpbaar en onvoorspelbaar.
De oorzaak van Type 1 Diabetes is tot nu toe onbekend. Het is niet leefstijl afhankelijk zoals het veel bekendere diabetes type 2. Type 1 Diabetes ontstaat vaak in de kinderleeftijd. Het is (tot nu toe) helaas niet te genezen. En je kunt er ook niet “overheen” groeien.
In het afgelopen jaar is veel gebeurd. Je hebt een Freestyle Libre in je arm gekregen die je bloedsuiker meet zonder te prikken. Je hebt een insulinepomp in je bil gekregen waarbij je insuline via een afstandsbediening toedient in plaats van steeds te spuiten. En je hebt een continue glucose meter in je lijfje gekregen omdat we daarmee alarmen krijgen op het moment dat het niet goed met je gaat. Dat is vooral heel fijn voor ons ’s nachts. Al deze apparaten moeten in en op je lijf geschoten worden en dat onderga je iedere keer heel dapper!
Het afgelopen jaar hebben we veel steun gekregen van lieve mensen om ons heen. Van de opa’s en oma’s die net zo geschrokken zijn als wij en zich zoveel mogelijk verdiepten in wat Type 1 Diabetes inhoudt zodat ze jou zo goed mogelijk kunnen helpen. Van Opa George die iedere week naar school ging om jou te spuiten. Van juf Esther die zowel jou als ons het vertrouwen gaf dat diabetes op school gewoon kan. Van de medewerkers van het Elkerliek en het Catharina ziekenhuis die ons heel veel leerden.
Van vrienden die zich verdiepten in het koolhydraat tellen zodat jij daar kan lunchen en eten. Van familie die zich verdiepten in wat wel en niet kan en met ons meeleven . Van ouders van vriendinnetjes die ervoor zorgden dat jij gewoon naar ieder kinderfeestje kon gaan. En laatst zelfs bij een vriendinnetje kon gaan logeren. Voor al deze mensen en al dat medeleven ben ik enorm dankbaar! Want ergens lunchen, een feestje vieren of logeren is helemaal niet vanzelfsprekend als je Type 1 Diabetes hebt.
Laatst zag ik ergens tegenop en toen vertelde jij mij, met je zeven jaar levenservaring, dat ik me er “gewoon” overheen moest zetten. Ik vroeg aan je hoe ik dat dan moest doen. Jij vertelde me dat als jij iets engs moest gaan doen, je dan aan iets leuks dacht wat je na het “vervelende” zou gaan doen. Ik heb het geprobeerd en inderdaad… dat helpt. Ook heb je me geleerd vertrouwen te hebben in dat wat komen gaat. Dankjewel voor deze levenslessen!
Ondanks alles ben jij ontzettend vrolijk! Je geniet zichtbaar van het leven. Die geweldige levenslust helpt mij om met deze moeilijke levensbedreigende ziekte om te gaan. Jij straalt en je lijkt iedere dag meer te gaan stralen. Jouw levensenergie helpt mij enorm om met deze ziekte om te gaan.
Lieve Lise, vandaag is het een jaar geleden dat ik zonder zorgen leefde. Het is een jaar geleden dat ik niet 24 uur per dag bezig ben met het reguleren van jouw bloedsuiker. Vandaag is het een jaar geleden dat ik één nacht heb doorgeslapen. Want helaas ook ’s nachts gaat diabetes aan de slag om jou een hypo of een hyper te geven. Ik doe enorm mijn best om dat zoveel mogelijk te voorkomen, maar dit lukt ook vaak niet.
Desondanks ben ik zo blij dat ik je handje mag vasthouden en samen met jou dit pad bewandel. Jij bent zo’n kanjer! We moeten regelmatig naar het ziekenhuis en dat vind je niet fijn. En ondanks de diepe hypo’s en flinke hypers waardoor jij je fysiek rot voelt, blijf je positief en vrolijk.
Ik ben zo ongelofelijk trots op je… Vanaf nu is 11 augustus Kanjerdag! En dat gaan we vieren!
Ik hou van je!
Liefs, mama
Liefs, mama