Marieke van de Nieuwenhuijzen (37) kreeg in maart 2018 de diagnose type 1 diabetes, vlak voor haar dertigste verjaardag. Bij Breakthrough T1D is ze sinds 2024 vrijwilliger, waar ze haar wetenschappelijke achtergrond als gepromoveerd neurowetenschapper inzet om complexe informatie toegankelijk te maken. “Het is fascinerend én confronterend. Als ik bijvoorbeeld schrijf over complicaties, besef ik: dit kan ook mijn toekomst zijn.”
De symptomen van diabetes – extreme dorst, veel plassen, een droge mond – schreef ze aanvankelijk toe aan een blaasontsteking. Maar toen de controle-uitkomsten ketonen in haar urine lieten zien, wist ze eigenlijk al hoe laat het was, vertelt ze. Kort daarna kreeg ze haar eerste insulinepen. “Ik kwam thuis van de apotheek met naaldencontainers, prikkers en insulinepennen, en dacht: dit overkomt mij niet. Ik leefde altijd gezond.”
De diagnose bracht haar leven uit balans, ook al probeerde ze rationeel te blijven. “Je weet niet precies wat je te wachten staat, maar alles gaat gewoon door.” In het begin was ze gefocust op perfecte bloedsuikers, maar dat bleek lastig. “Er is veel dat je pas met de tijd leert. Gelukkig maar, anders zou het te overweldigend zijn.”
In de afgelopen jaren is Mariekes grootste groei mentaal geweest. Aanvankelijk vond ze het een ‘logische’ ziekte voor iemand zoals zij – analytisch en nauwkeurig – maar die drang naar controle werd een valkuil. “Als mijn waarden niet goed waren, gaf ik mezelf de schuld.” Inmiddels is ze milder geworden. “Ik doe wat ik kan, en dat is genoeg. Dat inzicht heeft mijn leven met type 1 veranderd.”
Uiteindelijk kom je erachter dat je je leven weer kunt oppakken, maar het is een proces.
Wat ook hielp, was technologie. De overstap naar een glucosesensor en later een insulinepomp maakte een groot verschil. “Vingerprikken is stom en geeft alleen momentopnames. Een sensor geeft inzicht in patronen, zoals dat ik ’s nachts vanaf 3 uur meer insuline nodig heb. Sinds ik een pomp gebruik, gaat het veel beter.”
Over een mogelijke genezing is ze voorzichtig hoopvol. “Ik geloof dat het kan, maar in de wetenschap betekent ‘binnenkort’ vaak nog jaren. Als het gebeurt, zou dat voor mij vooral vrijheid betekenen: niet meer constant bewust bezig zijn met eten en plannen.”
Met reizen, vakantie met diabetes, het onderwerp van ons zomerwebinar op 12 juni met de Bas van de Goor Foundation, Bosman en Medtronic, heeft Marieke inmiddels ook de nodige ervaring opgedaan. Haar eerste vliegreis met diabetes was naar Engeland. “Ik nam alles driedubbel mee: insuline, naalden, sensoren. Je wilt niet zonder komen te zitten. Op Schiphol mag je niet door de bodyscanner met een sensor, en de metaaldetector gaat gegarandeerd af. Dan moet je uitleggen wat je draagt – soms midden in de winter in je trui.”
Tot slot heeft Marieke een belangrijk advies voor mensen die net de diagnose hebben gekregen: “Geef jezelf de tijd om het te verwerken. Ik ging meteen door alsof er niets aan de hand was, maar dat werkt niet. Je moet ruimte geven aan het besef dat je leven echt verandert. En dat kost tijd. Uiteindelijk kom je erachter dat je je leven weer kunt oppakken, maar het is een proces. Het leven zoals je het kende is voorbij – en toch gaat het gewoon door.”