Van 9-11 juli bezocht onze jeugdambassadeur Eva het Breakthrough T1D Children’s Congress in Washington D.C. Zij was daar als afgevaardigde namens Breakthrough T1D Nederland. In Washington ontmoette Eva andere jongeren die net als zij type 1 diabetes hebben. Samen gingen ze in gesprek met vertegenwoordigers van het Amerikaanse parlement en andere beleidsmakers over type 1 diabetes en de diabeteszorg. Eva deelt haar ervaringen in Washington aan de hand van enkele vragen.
Wat heb je precies gedaan tijdens het Children’s Congress?
“Tijdens het Children’s Congress heb ik samen met 160 andere afgevaardigde kinderen met type 1 diabetes vanuit de Verenigde Staten, Canada, Australië en het Verenigd Koninkrijk aandacht gevraagd voor type 1 diabetes.
De kinderen vanuit de Verenigde Staten hadden een ontmoeting met hun senatoren en members of congress en de andere afgevaardigden ontmoetten hun ambassadeur in Washington.
Tijdens deze ontmoetingen werd voornamelijk gepraat over wat deze belangrijke mensen kunnen doen voor alle mensen met type 1 diabetes.”
De jongeren hadden daarbij twee belangrijke doelen voor ogen. Ze hielden ten eerste een pleidooi voor de verlenging van het Special Diabetes Program, dat binnenkort afloopt. Dit is een programma waarin de Amerikaanse regering jaarlijks geld investeert voor onderzoek naar diabetes en de behandeling ervan. Hun tweede belangrijke doel was pleiten voor het betaalbaarder maken van insuline.
Hoe was het om buitenlandse jongeren met type 1 diabetes te ontmoeten? Doen zij dingen bijvoorbeeld anders of juist niet?
“Ik vond het ontzettend leuk om alle afgevaardigden met type 1 diabetes te ontmoeten. Het is ook heel bijzonder om zoveel verschillende kinderen te zien, van over de hele wereld, die allemaal één ding gemeen hebben: type 1 diabetes. Iedereen gaat anders om met type 1 diabetes en zo leer je heel veel van elkaar.
De kinderen uit de Verenigde Staten gebruiken bijvoorbeeld heel andere pompen. Die heb ik hier in Nederland nog nooit gezien. Voor hen is het leven met diabetes ook zo anders en vaak ook moeilijker dan in Nederland. Als je in de Verenigde Staten diabetes hebt en je je geen zorgverzekering kunt veroorloven, wat voor heel veel mensen daar geldt, is het letterlijk en figuurlijk overleven. Diabetes komt namelijk met torenhoge rekeningen.”
Eva sprak ook een meisje van haar leeftijd dat vertelde dat zij zich nu al zorgen maakte over haar baan later. “Het maakte niet uit hoe hoog haar salaris zou zijn, het belangrijkste voor haar is dat ze er een zorgverzekering bij krijgt. Later voegde ze er nog grappend aan toe dat ze anders maar een rijke man moest gaan trouwen. Dit heb ik in Nederland nog nooit gehoord en ik vond het erg indrukwekkend om een meisje van mijn leeftijd al zo te horen praten.”
Wat was voor jou een hoogtepunt tijdens het Children’s Congress 2023?
Omdat Eva het moeilijk vond om er maar één te kiezen, vertelde zij over meerdere hoogtepunten: “Ik vond het bijvoorbeeld heel bijzonder om alle Amerikaanse afgevaardigden te ontmoeten en hun verhaal te horen. Het leven met type 1 diabetes is voor iedereen zo anders en je kunt door met elkaar erover te praten erg veel van elkaar leren. Daarnaast hebben we het ook gewoon heel gezellig gehad en gelachen, ijsjes gehaald en spelletjes gespeeld.”
Als tweede hoogtepunt noemde Eva de ‘T1D Role Model Town Hall’. Tijdens deze bijeenkomst beantwoordden bekende mensen, met zelf ook type 1 diabetes, vragen van de afgevaardigden. Ze vertelden over hun ervaringen en waar zij in hun carrière tegenaan liepen. “Heel veel hiervan was erg herkenbaar en heel leerzaam.”
Ook de ontmoetingen op Capitol Hill waren een hoogtepunt. “Daar spraken we met senatoren en hun staf over type 1 diabetes en hoe zij hier iets tegen kunnen doen. Het is erg bijzonder om hier met zulke belangrijke mensen over te praten en van hun kant ook te horen dat ze er ook echt wat aan gaan doen.”
Wat heb je in Washington gezien van het werk dat Breakthrough T1D internationaal doet voor mensen met type 1 diabetes?
“In Washington heb ik gezien dat Breakthrough T1D steeds meer internationaal aan het uitbreiden is. Eerst focusten ze zich alleen nog maar op de Verenigde Staten, maar nu zijn ze bijvoorbeeld ook bezig met een project in India waarbij ze samenwerken met de Indiase regering. In het Midden-Oosten en Afrika wordt diabetes vaak niet eens gediagnosticeerd en daardoor ook niet behandeld, en als diabetes wel wordt gediagnosticeerd, kunnen de meeste mensen het zich niet veroorloven om zich te laten behandelen. Het is daar namelijk moeilijk om aan de benodigde spullen te komen en ze zijn vaak heel erg duur. Het nieuwe internationale project, dat Breakthrough T1D gaat beginnen in India, gaat ervoor zorgen dat de Indiase regering veel geld in de behandelingen van diabetes stopt.”
Als je zo terugblikt, wat hoop je dan dat jij en de andere jongeren met het Children’s Congress voor elkaar hebben gekregen?
“Ik hoop heel erg dat wij er met het Children’s Congress voor hebben gezorgd dat het Special Diabetes Program wordt verlengd en de insuline betaalbaarder wordt. We hebben vooral ook veel aandacht gekregen voor type 1 diabetes. Toen we op Capitol Hill waren en spraken met de senatoren en hun staf, kreeg ik goede hoop voor het Special Diabetes Program. Iedereen die wij spraken was erg positief over de verlenging hiervan. Over het betaalbaarder maken van insuline denken de meeste mensen dat dit nog jaren gaat duren. Toch geloof ik dat als wij ons verhaal blijven delen en aandacht blijven vragen voor type 1 diabetes, hier uiteindelijk ook echt wat aan gedaan gaat worden.”
