Kick (3 jaar) en Pipo de Pomp

‘De arts die eerder zei: uw kind heeft geen diabetes, stuurde ons vervolgens acuut naar het ziekenhuis.’ Voor Geke was de grootste zorg op dat moment dat Kick weer moest aankomen. Kicks idee over lekker eten was iets anders dan wat hij in het Franse ziekenhuis gepresenteerd kreeg: gepureerde sperziebonen bij een warme lunch…bah! Kick wilde liever een boterham met smeerkaas. En dus deed ze boodschappen in een Franse supermarkt in de buurt . Na een paar dagen vloog het hele gezin (onder medische begeleiding) terug naar Amsterdam en werd Kick in zijn geboortestad nog een nachtje opgenomen in het ziekenhuis. Drie dagen later had hij zijn eerste insulinepomp. ‘Dat is bijzonder snel gegaan.’

Afspraken

Bolussen doet Geke meestal pas na het eten. Het is altijd de vraag of Kick opeet wat hem wordt voorgeschoteld. ‘Met een kind van die leeftijd is het moeilijk om afspraken te maken over wat hij moet opeten.’ Beter is het natuurlijk om vooraf te bolussen en dat doen ze dan ook steeds meer: ‘Als we een keer iets te veel bolussen, dan compenseren we dat met een toetje.’

Balans

In ruim een half jaar tijd heeft het gezin weer een beetje zijn balans terug, ook al blijven de bloedglucosewaarden van Kick nog wel wat schommelen. Geke het soms moeilijk loslaten.’ Kick heeft een pomp in combinatie met een sensor, waardoor je de hele dag zijn waardes zou kunnen volgen. ‘Maar het is ook belangrijk om het los te laten.’ De crèche waar Kick heen gaat biedt hem veel regelmaat. ‘Het is waanzinnig dat het zo goed gaat. Ik ben enorm dankbaar en voelde me heel erg gesteund dat hij naar de crèche waar hij al heen ging, mocht blijven komen. Ik ben onder de indruk hoe dat allemaal geregeld is in Nederland. Ook met diabetes verpleegkundigen.’

Weigeren

Minder te spreken is Geke over de bezuinigingen op bijvoorbeeld passend onderwijs. Kick maakt volgend jaar de overstap van de crèche naar school. Omdat de afspraken nog niet rond zijn lijkt het erop dat scholen kinderen met een extra zorgvraag momenteel makkelijk kunnen weigeren terwijl het idee achter de wet juist is dat er meer kinderen naar regulier onderwijs zouden gaan. Doordat het rugzakje wegvalt zullen scholen echter minder geneigd zijn deze kinderen toe te laten. Zelf heeft ze de lagere school voor Kick al geregeld. In het ziekenhuis kwam ze een moeder tegen met een zoon die ook diabetes heeft. ‘Zij vertelde mijn zoon zit op die en die school. Die school kwam toen ook bij ons in beeld. Door de ervaring met kinderen met diabetes schrokken ze niet terug voor de zorgtaak op deze gewone school. Zelfs niet voor een jochie van vier met diabetes. Dat is voor ons een grote opluchting. ’

Oppas

Artikelen op de website van Breakthrough T1D Nederland over diabetes patiënten Duane en Florien hielpen het gezin aan oppas voor de kinderen. Kick heeft nog een jonger zusje. De oppassen hebben zelf type 1 diabetes en zijn zodoende vertrouwd met de problematiek. ‘Dit vergroot voor ons de vrijheid.’ Geke vertelt dat ze – denkend aan de oppas – het fantastisch vindt om te zien hoe je op een ontspannen manier groot kan worden met type 1. Duane heeft ook voor de kleine Kick een voorbeeldfunctie. ‘Dan zegt hij, als ik dit eet dan word ik net zo lang als Duane.’ En voor het beeld: Duane is ruim 2 meter. Kick en Florien prikken tegelijkertijd hun bloedsuiker, dat vind ik heel bijzonder.

Oplossing

Goede hoop heeft ze, dat er een oplossing komt voor T1D. ‘Ik heb vertrouwen en hoop dat de techniek ons verder gaat helpen.’ Ze leest veel over type 1 diabetes op internet en houdt de laatste ontwikkelingen nauwlettend bij. ‘Het lijkt soms wel een verslaving.’ Tijdens de eerste informatieavond van Breakthrough T1D Nederland voor patiënten en familieleden op 9 november 2011 was ze ook van de partij, nadat een vrijwilliger van Breakthrough T1D haar had geattendeerd op deze bijeenkomst. ‘Die avond, daar werd ik heel blij van. Wat ik zag was een gedeelde energie en passie om tot een oplossing te komen voor T1D. Er is perspectief.’