Afgelopen zondag kon je bij de Reünie heel kort het verhaal van Lobke zien, die een zoon heeft met Type 1 Diabetes. Wij vroegen Lobke naar haar uitgebreide verhaal.
Ik ben de moeder van 2 prachtige zonen. Onze Senne van 10 en ons zoontje Douwe van inmiddels 6 jaar oud. Douwe kreeg type 1 toen hij 2,5 jaar oud was, veel te jong. Vanaf toen stond ons leven compleet op zijn kop. Deze ziekte is een enorme ingrijpende factor in ons leven. Nooit ben je even vrij, het gaat 24/7 door. Het ergste van alles vind ik dat de onbevangenheid van een kind weg is. Mijn man en ik doen er alles aan om onze Douwe toch kind te kunnen laten zijn en hem zo zorgeloos mogelijk door het leven te laten gaan.
Wij hebben gekozen voor de draadloze Omnipod pomp vanwege de vrijheid. Toen hij nog heel klein was, was dat juist heel fijn omdat we niet constant aan hem hoefden te zitten. Niet even die trui omhoog doen om zijn pomp te bedienen. Hij kan gewoon doorspelen als wij insuline willen afgeven. Ook op vakantie in de auto, het in de nacht bijbolussen, tijdens het sporten, in een zwembad, op het strand, op school is dit voor ons de ideale manier om hem zo min mogelijk te belasten. Hij hoeft niet te worden afgekoppeld met zwemmen en in bed ligt hij op niets groots. Voor ons is de Dexcom G5 sensor net zo onmisbaar. Dit geeft ons inzicht in alles wat hij doet. Douwe is heel bewegelijk en sport graag. Zo kunnen wij zijn waardes op een goede manier volgen en is het risico veel minder groot op een hypo. Ook met eten geeft dit ons ontzettend veel inzicht, want voeding is zo complex met de glycemische index. De ene koolhydraat piekt snel, de andere vertraagd enorm. En dit in combinatie met spelen, sporten, ziek zijn, kortom het dagelijkse leven: Dexcom geeft ons enige zekerheid en rust en daardoor kan Douwe gewoon kind zijn. Ook in de nacht slapen wij geruster doordat de Dexcom over hem waakt en ons alarmeert. Wij kunnen hem overdag in de gaten houden op afstand als hij op school zit en zijn waardes aflezen op onze mobiele telefoon en zo kunnen wij de juf ondersteunen. Ook bij en met vriendjes spelen en partijtjes zijn zo beter te doen en wordt niets meer onmogelijk. Het geeft de vrijheid die een ander kind ook heeft. Dat neemt niet weg dat het allemaal erg zwaar is, maar het neemt een stukje angst weg.
Het is erg moeilijk voor andere mensen te begrijpen wat het inhoudt om een kind met type 1 te hebben. Mensen hebben geen idee. Het is een onbegrepen ziekte. Was het maar een beetje spuiten en meten, want daar is over heen te komen. Er komt zoveel bij kijken, dat is bijna niet uit te leggen. De combinatie diabetes, school, werkende ouders, gezinsleven, sociaal leven is eigenlijk niet te doen. Overal moeten we rekening mee houden. Maar we doen het met liefde voor onze kleine schat!
Ik zou graag zien dat iedereen die diabetes heeft de keuze kan maken voor een sensor en/of een pomp. Dit is in Nederland nog niet goed geregeld. Er grijpen te veel mensen mis. Dit zou gewoon uit de basisverzekering vergoed moeten worden als onderdeel van de reguliere behandeling. Ook de kinderthuiszorg op school vind ik essentieel voor kinderen tot 10 jaar. Ouders die werken kunnen onmogelijk elke 5 minuten op school zijn. De regering dwingt nu af dat scholen de zorg voor diabetes zelf moeten regelen en uitvoeren, terwijl scholen de zorg niet snappen en er daardoor dus niets geregeld is voor kinderen met diabetes. Gelukkig komt er bij Douwe nog kinderthuiszorg in de ochtend om ons te ontlasten op ons werk en de juf te ondersteunen. Tijdens de overblijf haal ik hem zelf op, omdat hij dat nog niet alleen kan en juf het ook niet weet. Dit zou beter geregeld moeten zijn. In Amerika hebben alle scholen een “schoolnurse”. Hier wordt er verwacht dat ouders alles zelf maar oplossen. Een schandaal in mijn ogen. Dat moet anders!
Wij hopen voor de toekomst op genezing en volgen alle onderzoeken en uitvindingen op de voet! Breakthrough T1D is een prachtige organisatie die veel onderzoeken doet met hoopgevende uitkomsten! Die hoop is er bij ons en weet ik zeker dat ons mannetje uiteindelijk vrij is van deze ziekte! Ik hoop voordat hij gaat studeren zodat hij onbezorgd als student een borrel kan drinken en een pizza kan eten. In de tussentijd komt er veel moois aan qua verschillende closed loop systemen die al een stukje zorg overnemen, zeker in de nacht. Wij kijken erg uit naar de Omnipod Horizon, een prachtig draadloos systeem in combinatie met de Dexcom G6.
Op de toekomst! We kunnen niet wachten!
Je kunt de aflevering van de Reünie hier terug kijken. Je vindt het fragment met Lobke tussen de 29.35 en 31.45 minuten.