Het vroegtijdig detecteren van type 1 diabetes door middel van screening kan mensen tijd geven voor een betere voorbereiding op de toekomst, of het optreden van symptomen zelfs vertragen. Tijdens de internationale diabetesconferentie ATTD vond een hybride event van het ‘Early Detection Policy Forum’* op 19 maart plaats om dit belangrijke onderwerp te bespreken. Aanwezigen waren het eens over het nut van grootschalige screeningsprogramma’s in Europa en de rest van de wereld, maar benoemden ook een aantal uitdagingen ervan.
“Niets is krachtiger dan de stem van mensen die de ziekte aan den lijve ondervinden”, aldus Bart Torbeyns, uitvoerend directeur van het European Diabetes Forum tijdens de sessie. Sanne Schripsema (27) was vanuit Breakthrough T1D aanwezig en deelde haar ervaring met het leven met type 1. “Ik was 12 jaar oud en nooit een gram aangekomen. De dokter vertelde me eerst dat het anorexia was.” Er volgde een jaar van beproeving voor Schripsema, waarin haar ongediagnosticeerde T1D extreme vermoeidheid en vele andere negatieve symptomen veroorzaakte. Uiteindelijk werd het zo erg dat ze een schooljaar over moest doen.
“Toen ze me vertelden dat het T1D was, was mijn eerste vraag: ga ik dood?” zei Schripsema. Ze gelooft dat de vertraging in haar diagnose nog steeds blijvende gevolgen heeft. “Ik wil een geweldige toekomst voor mezelf creëren, maar ik weet niet wat dat jaar met me gedaan heeft, en ik denk dat de mentale tol me nog steeds parten speelt”, zei Schripsema. Het voorkomen van situaties zoals die van Sanne stond centraal tijdens het Early Detection Policy Forum in Amsterdam. “De belangstelling voor dit onderwerp neemt bijna wekelijks toe”, zei Gabriel Johannessen, verantwoordelijk voor Sanofi in de Benelux en Noordse regio.
Italië wereldleider op het gebied van T1D-screening
In 2024 werd Italië wereldleider op het gebied van T1D-screening toen het een landelijk programma lanceerde om alle kinderen tussen de 1 en 17 jaar te testen op aanwezigheid van de ziekte. De meeste landen in de Europese Unie doen weinig tot niets aan screening, en het wordt meestal pas ontdekt wanneer iemand een gezondheidscrisis doormaakte vanwege een tekort aan insuline in het lichaam.
“Wat we echt willen is T1D diagnosticeren in een vroeg, presymptomatisch stadium, en niet wanneer mensen op de spoedeisende hulp komen met een levensbedreigende diabetische ketoacidose” (afkorting DKA, verzuring van het lichaam ten gevolge van een insuline tekort, red.), zei prof. Chantal Mathieu van de KU Leuven, coördinator van het wereldwijde samenwerkingproject EDENT1FI. “In dat stadium is het te laat, de auto-immuniteit is al gaande”, vertelde hij het Forum. “We weten dat als er twee of meer auto-antilichamen gevonden worden tijdens de screening, dit bevestigt dat het gaat om een vroeg stadium van T1D, ongeacht de etnische achtergrond.”
Test vroeg, begin met groepen met een hoog risico
Klinische professionals benoemden de uitdagingen die bij screeningsprogramma’s komen kijken. “Als mensen met T1D vroegtijdig gescreend en nauwlettend gevolgd worden voordat symptomen of bloedsuikerstijgingen zich openbaren, dan komt DKA zelden voor”, legde Markus Lundgren, kinderarts consultant en onderzoeker aan de Universiteit van Lund uit. Volgens hem kan zonder een crisismoment het begrip van een kind voor de ernst van de aandoening afnemen, wat mogelijk afbreuk doet aan de bereidheid om de discipline op te bouwen die nodig is om gedurende zijn leven goed met T1D om te gaan.
“Screeningsprogramma’s moeten goed doordacht zijn en geïntegreerd worden in nationale gezondheidszorgsystemen”, aldus prof. Jurgen Vercauteren, lid van de patiënten adviescommissie bij EDENT1FI. “Beginnen met groepen met een hoog risico, zoals eerstegraads familieleden, is een pragmatische eerste stap”, zei prof. Vercauteren, die zelf ook T1D heeft. “Mensen met T1D denken misschien dat ze de ziekte het beste kennen, maar dat betekent niet dat ze klaar zijn om hun kinderen, ouders, broers of zussen te laten screenen. Zo eenvoudig is het niet.”
Onzichtbare last
Het Early Detection Policy Forum ging ook in op wat dr. Maartje de Wit, hoofdonderzoeker diabetespsychologie bij het Amsterdam UMC de “onzichtbare last” van een T1D-diagnose noemt. “Een diagnose betekent een grote ontwrichting van het leven, die meestal gepaard gaat met verdriet en angst”, zei dr. Maartje de Wit. “Een robuust systeem is essentieel om het besluitvormingsproces voor T1D-screening te navigeren, en om ondersteuning op maat te garanderen, gezien ieders proces op dit gebied uniek is.”
Ingewikkelde besluitvorming
Hoewel men het er duidelijk over eens was dat screeningsprogramma’s in heel Europa geïmplementeerd moeten worden, was ook duidelijk dat dit in de context van de Europese Unie ingewikkeld is. “Het besluitvormingsproces vindt plaats op landelijk niveau, waar de aanpassingen aan de gezondheidszorgstelsels zullen moeten plaatsvinden”, zei Bart Torbeyns, uitvoerend directeur van het European Diabetes Forum in Brussel. “Op Europees niveau is het ons doel om momentum te creëren, bewustwording te vergroten, en uitgebreide informatie over T1D te verstrekken—niets is krachtiger dan de stem van mensen die de ziekte aan den lijve ondervinden.”
* Het Early Detection Policy Forum werd georganiseerd door Breakthrough T1D NL, Diabetes+, Diabeter, Diabetesvereniging Nederland, Diabetes Fonds en Sanofi, en ondersteund door Euractiv als mediapartner.
Vrij vertaald van euractiv.com.
Steun onze missie
Breakthrough T1D zet zich in voor doorbraken in onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van type 1 diabetes. Wil je ons daarbij steunen?